Haruldaste haiguste päev: eksperdid nõuavad patsientide heaolu kohta rohkem uuringuid

India kliiniliste uuringute ühing (ISCR) kutsus kõiki asjaomaseid sidusrühmi investeerima kogu spektri uurimisse, et haruldaste haigustega patsiendid ja nende hooldajad saaksid oodata paremat elu.

Haruldaste haiguste päev on päev, mis tuletab teadlastele, ülikoolidele, üliõpilastele, ettevõtetele, poliitikakujundajatele ja arstidele meelde, et nad peaksid rohkem uurima ja teadvustaksid teadusuuringute tähtsust haruldaste haiguste kogukonna jaoks, arvasid eksperdid. (Twitter: @rarediseaseday)

Kogu maailmas on teada umbes 7000 haruldast haigust ja hinnanguliselt 300 miljonit patsienti kannatavad selliste haiguste all. Enamikul 70 miljonist sellisest patsiendist, kes on Indias, puudub juurdepääs ravile või neil on väga piiratud ravivõimalused.



Haruldaste haiguste päeval 2021 kutsus India Kliiniliste Uuringute Selts (ISCR) kõiki asjaomaseid sidusrühmi investeerima kogu spektriuuringutesse, et haruldaste haigustega patsiendid ja nende hooldajad saaksid oodata paremat elu.



Veebruari viimasel päeval tähistatakse igal aastal haruldaste haiguste päeva, et tõsta inimeste ja otsustajate teadlikkust haruldastest haigustest ja nende mõjust patsientide elule.



ISCRi president Chirag Trivedi, rõhutades vajadust selle valdkonna täiendavate uuringute järele, ütles: Olemasolevate andmete kohaselt elab iga 20 inimest ühel eluhetkel haruldase haigusega. Suur hulk haruldaste haigustega patsiente elab ilma ravita ja nende seisundite haldamiseta kas teadlikkuse, sobiva diagnoosi ja ravivõimaluste puudumise tõttu. See peaks olema kliiniliste teadlaste kogukonna äratus.

Haruldaste haiguste päev on päev, mis tuletab teadlastele, ülikoolidele, üliõpilastele, ettevõtetele, poliitikakujundajatele ja arstidele meelde, et nad peaksid rohkem uurima ja teadvustaksid teadusuuringute tähtsust haruldaste haiguste kogukonna jaoks, arvasid eksperdid.



ÜRO tegevuskava 2030 ja selle säästva arengu eesmärgid käsitlevad patsientide vajadusi, kellel on diagnoositud haruldased haigused, lubades mitte kedagi maha jätta. Lisaks on järgmise kümnendi haruldaste haiguste päeva eesmärk tulevikus suurendada omakapitali haruldaste haigustega inimeste ja nende perekondade jaoks, öeldi pühapäeval ISCR -i avalduses.



Uuringud võivad aidata tuvastada varem tundmatuid haigusi, suurendada meie arusaamist haigustest, võimaldada arstidel esitada õige diagnoos, viia uute uuenduslike raviviiside väljatöötamiseni ja võib -olla isegi ravini, vähendada tervishoiusüsteemide kulusid ja parandada elukvaliteeti patsientidest ja nende perekondadest, lisas ta.

Ülaltoodud artikkel on ainult informatiivne ja ei ole mõeldud professionaalse meditsiinilise nõustamise asendamiseks. Küsige alati oma arstilt või muult kvalifitseeritud tervishoiutöötajalt juhiseid, kui teil on küsimusi oma tervise või tervisliku seisundi kohta.